親御さんインタビュー「私自身、もう自分の制御ができない」星さん第1話

・けみさん
よろしくお願いします。うーんとホシさんはい、スターいいですね。俺もそんな名前が良かったな。
ホシアヤトくんのお母さんよろしくお願いします。

・ホシさん
よろしくお願いします。

・けみさん
えー、早速ですが、アヤトくんはどういった障がいですか。

・ホシさん
えっと、アヤトは自閉症と重度の知的障害です。

・けみさん
え、今何歳でしたっけ。

・ホシさん
9歳ですね。すいません、緊張しててちょっと年齢間違えたらごめんなさい笑

・けみさん
ここで、「今何歳ですか」って聞いて、お母さんの年齢言ったら、もう爆笑でしたけどね。
あの緊張しとるの?

・ホシさん
緊張してますドキドキです。本当。

・けみさん
なんでよ!俺2分前まで寝とったわ。えっと、じゃあアヤトくん9歳でどんな感じですか。

・ホシさん
すごい活発で、なんか、ようやく人とこう言葉で、コミュニケーションを取ろうかな。っていう気持ちにようやくなってきたっていう感じですかね。

・けみさん
すごいじゃん!

・ホシさん
そうなんですよ、ありがとうざいます!

・けみさん
おめでとうございます。え、だってさ、喋らん子もたくさんおるやん。

・ホシさん
そうなんですよで、でも本当喋んなくて、うん。見た目は本当に普通の子なんですけど、もう喋らなくて。外行くと奇声しかあげないので、買い物とか外出すればうるさいだのなんだのって結構言われるんですよ。うちの人。けど、ようやく買い物行っても静かにしようねって言って「しー」って言って、一緒に。

・けみさん
へえー、すごいやん。

・ホシさん
でも重度なんですよ。なんか、コミュニケーションが会話でのコミュニケーションができないっていうのが、やっぱり大きくて、 あと、自分が言いたいことしか言わないみたいな。

・けみさん
あー、お母さんはそれを深刻に受け止めてんすか。

・ホシさん
もうなんかもうここまで来たら仕方ないんじゃない。みたいな、あっけらかんって感じですね。

・けみさん
うん、でもね、だってあの言いたいことしか言えないでしょ。アヤトくんは

・ホシさん
そうですね。嫌なことは本当やりたくないし、食べたくないものは本当食べないみたいな。なので、食べれるものも本当限られてて、うん、 なんかウインナーだったらコークしか食べないんですよ。なんかコーク高いからもうちょっと安めのに買って出すと、1口食べてあ、いらないです。って残したりとかして、カレーもプロクオリティってやつじゃないと食べなくて。

・けみさん
うん、あ、じゃあもう料理評論家の道がありますね。進路は

・ホシさん
でも、ポテトだったら絶対見聞きできますよ。

・けみさん
いや、そういうの。そういうのわかるのなかなかすごいと思う。まあね、あの親としては大変だけど。でも、味に厳しいのは本人も生きづらいけどね。

・ホシさん
うん、そうですね、なんか地震とか災害とかあった時、自分が食べれるものがないってなった時、妥協ができないんですよ。これしか食べない。あるもので食べようっていう気持ちになんないので、もう早く死んじゃうなっていうのは、もう明確だなと思います。本当に

・けみさん
絶対食べるでしょ、そんな風になったら、

・ホシさん
いや、食べないですね。学校の給食もほとんど食べなくて、本当に味噌汁の具2口食べて、ごちそうさまでしたとかって、ほんと食べなくて、で、ようやく振りかけ。のりたまじゃないとダメでのりたまをかけて、ようやくご飯と味噌汁食べれるってとこまで持ってきてて、本当食べなくてなかなかなので、体重とかも 全然増えないみたいな、減る一方みたいなことが多くて。

・けみさん
身長小さかったでしたっけ?うん、僕ね。お母さんにもこの前展示会の時に言ったけど、彼1人ちょっとおしゃれだったから覚えてんすよ。あのお絵描き行った時に。

・ホシさん
あ、本当ですか。ありがとうございます。

・けみさん
ほんで、あのー、そんな小さいイメージもなかったから、うん、今ふとそれを聞いたんですけどね、了解です。じゃあね、えっと、昔話に行きたいと思いますけど、彼が障がいっていうのは何歳で気づきました?

・ホシさん
あ、本当一歳半検診で引っかかって、その2回目の検査でも引っかかって。アーチルっていう宮城県だと、そのなんか知的とかのそこの機関に専門機関に受診してくださいって言われて、もう、そっからですよね、分かったの、もう1歳半でもダメだったんだなってちょっと思ってて、ダメっていうか、もう決まってたんだなってちょっと思いました。

https://www.city.sendai.jp/kikakusomu/kurashi/kenkotofukushi/shogai/shien/shiencenter/sodanshien/

・けみさん
その時、お母さんから見て、どういう感じでした。

・ホシさん
他の子と比べなくても、積み木とかあるんですけど、積み木が詰めない指示が通らないみたいな。
本当、何をしても、平均以下で。ネットとかで調べると基準があって、ここのラインができると普通ですよ。みたいなのがあって、で、うちはもう全然できない言葉も喋れない、もうどっか行ったらすぐ逃げ回るみたいな、 座ってられない。もうこれはそうだよなって、自分でも思ってて、引っかかって、あ、そうだよなって納得したんだと思います。

・けみさん
落ち込んだりはなかったですか。お母さんは、

・ホシさん
いや、なんかもう落ち込んでる暇もなくて、いや、もう仕方ないし、やるしかないだろうって感じで、もう素直に養育機関に行ってやってって感じですね。なんかこう悩んでる暇あって、少しでも遅れを取るぐらいなら、なんか子供なので、早めに着手してやった方がいい。良くなるかなと思ってて、うんって感じです。

・けみさん
で、まあ、そう病名いただいてで、家ではどんな感じでしたその頃は

・ホシさん
もう大人しくはないんですよね。座ってられない、もうずっと奇声あげてるとか。
あと、うちの窓にへばりついて網戸を落としたりとか、ダメだよ。危ないよってこう言ってもわからなくて、もう何回も何回も同じことをするみたいな。今は少しずつ分かってきて、でも、私がちょっと一緒にいたりとかしないと、何するか本当わかんないので、次の行動のパターンがないので、一緒にいますね。大体は。そして、支援学校からkibidango(仙台の施設名)さんですね。

・けみさん
環境はね、すごい。あのいいと思うので、

・ホシさん
そうなんですよね。あと、kibidangoさんでお泊りをやっていて。私、 母子家庭で実家に帰らず、2人で常にいるので、もう私のその憩いの時間っていうか、心が休まる時間がないので、本当にkibidangoさんでお泊まり利用させていただいて、本当助かってます。

・けみさん
kibidangoさん素晴らしいのがねそうお泊りの施設があるのがね、うん、素晴らしい。

・ホシさん
素晴らしい、本当に珍しいですよね。

・けみさん
うん、あのね、kibidangoさんはいい意味で、ちょっと経営者の人がアホなんだよね、泊まれる施設ってさ、結構大きいグループになってるか、 結構大きいグループになってからやるとこあるし、まあそこだけやっとるような組織っていうのが結構あって、うん、デイで2〜3件でやるってあんま俺も聞いたことなくてね、女性経営者ならではの考え方だなと思う。すごい。やっぱ女性の方が環境に優しいし、100年後の地球のことを考えて生きてるから、 何が大事かっていうとこ、ピンポイントでやっていくんじゃないかなとは感じるね。ていうか、母子家庭なの?

・ホシさん
はい、母子家庭です。

・けみさん
あのインタビューって結構な質問してくんで。え、いつから母子家庭なんすか。

・ホシさん
いや、もう息子が本当生まれてからって感じですね。なんかなんだろう。 ほとんど旦那とは別居状態で。で、その生まれてから保育所に上がれるよってなったぐらいに、もう離婚して、そっからもうフルで働いて、保育所でみたいな感じで、あの時はすごく…はいって感じでした。

・けみさん
お疲れっす!ありがとうございます。いや、マジかほんでじゃ、今もそういう風で。

・ホシさん
そうですね、今はこう無理なく、ちょっと自分の時間を持ちつつ、アヤトの時間も持ちつつ働いてるので、ちょっと、助かってますね。

・けみさん
あの、そうなのよ、このインタビューは元気じゃないお母さんたちもさ、それは日本中にたくさんいるやん、そういう人に色々なお母さんたちの声を届けたくて、こういう媒体で発信してってやってるんですよ。 なんで、失礼なことを聞くかもしれないけど、答えない時はあの答えたくないって言ってもらえれば、記事にしないですし、そんな感じで進めていきますんで、はい、お願いします。

・ホシさん
お願いします!

・けみさん
今までも、いろんな親御さんにインタビューさせていただいてたんですけどこの子だから、なんか学んだこととか気づいたことみたいななんか話せる内容があれば、お聞きしたいなって思ったんですけど

・ホシさん
息子がいたから、私、ちょっと福祉関係人の仕事に、あ、実は私も障がい児施設働いたりとか、いろんなところになんだろうこう養育の仕方とか、大学で、その養育関係のことも勉強しに行ったりとか、あと、いろんな学校の見学とか、うんうん、行ったりとかしたりして、そういうのはなんか勉強になったなとか、これから生きていく上で、勉強になるなと思って

・けみさん
大事よ。やっぱさ、あの知らないっていうことはね、弱いし、恐怖になるからね。ちょっとでも、色々な事例を知っておいた方がいいから、あのすごくいいです。え、お母さん今仕事はそういうところでされてるの?

・ホシさん
仕事は、その障がいの方はちょっと時間的に厳しいってことで、結構落とされてしまって。今は老人の方でやってます。

・けみさん
そうなんや。アヤトくんが今熱中してること。例えば、なんかこれ好きみたいなものってありますか?

・ホシさん
レゴブロックで、いろんな造形物作るのが今1番好きで、あとフレンチトーストばっかり食べてますね。アヤト自身では作れないですけど。

・けみさん
そうだよね。そのやれることをどんどんどんどん増やしていくことが彼のためにもなるし、お母さんのためにもなるしね。はい、 うん、好きからこう成長することってすごく多いからね。フレンチトースト作って、はい、食べて、あ、何々が足らなかったみたいなことがわかる、料理評論家だね。これ。

・ホシさん
すごい、いいですね。うん、そうなれたら楽しいだろうなって思います。

・けみさん
だから、それを育てるには、まず、お母さんが料理最強にならなきゃいけないですね。

・ホシさん
うわ、無理ですね、納豆ご飯しか作らないんですよ、私、全然できない。

・けみさん
納豆ご飯しかできないんすか。

・ホシさん
できないです、

・けみさん
素晴らしいありがとうございます。アヤトにはいつもメーカー忘れましたけど、ウインナーを

・ホシさん
ウインナーと、あと、味噌汁とフレンチトーストです。

・けみさん
それ一緒に出すの?

・ホシさん
そうですね、朝食もだって、夕飯もそんな感じなんですよ。

・けみさん
おー、素晴らしい本当に、その徹底力。やっぱ我々にはそんな徹底力ないからね。いい言い方楽やん。

・ホシさん
そうなんですよね、こう決まったものしか食べないから、これを買っとけば安心だみたいな。あるので。

・けみさん
んで、お母さんは納豆ご飯で。めっちゃいいやん。それ

・ホシさん
そうなんですよ、経済的にも楽だし、

・けみさん
いいやん、それ

・ホシさん
うん、なんでもいいって言ってくれるから安心です。けみさんはいいねってモチベーションあげてくれるから、素晴らしいなと思います。

・けみさん
ありがとうございます。いやいや、でもさ、あのー、なんでもね、いい風に取った方が人生ハッピーだからね。うんうんで、子供がそれしか食わんかったら冷蔵庫がさ。今俺もイメージしたら冷蔵庫めっちゃ簡単やん。 なんか、1番これが大変だったみたいなエピソードとかってありますか。

・ホシさん
寝る前にちょっと考えたんですけど、うん、いや、なんかもう大変なのってあんまり覚えてなくて、私すぐ忘れちゃうんですよね。色々。

・けみさん
あのね、またまたなんでも褒めてって言われるだろうけど、クリアリング能力ってあって。クリアリング能力が高い人って、幸せに生きられるんですよ。だから、すぐ忘れるって素晴らしいことよ。

・ホシさん
適当に生きてるんだなって思います。

・けみさん
もうあの気づけばお母さんがバカだったっていう話ね笑
うん、だからめっちゃいいことよ、うん、すぐ忘れるのは。で、昨日今日何を喋ろうかなと思ってこうイメージして、イメージしたんだけど、出なかったっていうことですね。

・ホシさん
そうですね、なんか、マックのポテトの話したら、ちょっとウケるかな、ぐらいしか思ってなくて、

・けみさん
これはちゃんと載せてくださいね。マックのポテトなんて食わしたらいかん。
体に悪いね。お母さんは楽だっつうのな。うん、すいません。我が家はバタバタしております。

・ホシさん
いやいいな、羨ましいなと思います。

・けみさん
何が

・ホシさん
いや、なんか私そのアヤトと2人なので、その第三者がいる生活っていうのはなくて、 アヤトもそのやっぱりこうお父さんがいないから、そのなんて言うんですか。 母子家庭で、男の職員さんの方行っちゃったりとか、kibidangoさんでもなんか知らない男の人にこう、わあってなったりとか結構しちゃうので、あ、寂しいんだな、申し訳ないなって思います。はい、そんな感じです、

・けみさん
返す言葉がございません。いやいや、そりゃね、大変だよね、大変なんていう言葉もね、人によって違うからね、あんまり使うべきではないけどね。ありがとうございます、あの、ありがとうっていうのはね、そのちゃんと子供と向き合ってね。戦って育ててくれて、ありがとうございます。っていうね、うん、やっぱりさ、あのー、嫌になってね、なんか色々起きる家庭もあるからさ。普通に。

・ホシさん
私もありましたよ、児童相談所に2回電話して、1回目は障がいがあるんだって言ったら、門前払いされました。
2回目は、自宅に8時頃に来てくれました。 事情話したら、翌日に届けてねって言われて、その日は帰られました。ていうことがあり、

・けみさん
じゃあ何どういうことが起きたわけ。その時、

・ホシさん
え、なんかもう自分でもう自分の制御ができない。もうダメだってなって電話したんですよ。1回目はそう言われたので落ち着いて、あ、そうか、じゃあ、明日アーチルに電話しようってなって、2回目は電話したらもうこのご時世なので、ニュースとかになってるので来てくれて、で、そこで2人職員さん来てくれて、じゃあ次の日届けられますか。って言われて、はいって言ったら帰ってくれて、で、朝になって届けて、 まあそこでこうなんて言うのか、こう通達みたいなのが来て、こんなに大事になってしまったってて、わあってなってしまって、

・けみさん
えっと、じゃあその前に質問アーチルって何。

・ホシさん
あ、アーチルってなんだろうこう。児童相談所じゃなくて、養育機関みたいな感じですかね。自閉症・知的とか、 そういう方々のこう窓口っていう感じで、そこに電話して、

・けみさん
そこで、1回目は無視されたけど、2回目は来てくれて

・ホシさん
そうですね。書類とそういう風になんか緊急一時措置をしますよ。っていうのが自分に来て、もうパニックになってしまっても、東京行きました。夜中の8時に電話をして、 うんうんで来てくれて、で、ここの部屋の状態とかがすごい汚いとか、最悪だったら、もうその時点で離しますよみたいな母と子供を離しますみたいな感じでなんですよ。で、そういう場合はその親御さんに場所を知られちゃいけないから、 ていう形で、場所とかは教えていただけないんですけど。うん、私の場合はそのまだマシな環境であって、そのきちんと会話ができたから大丈夫だったのか。職員さんが、じゃ、明日の朝何時に連れてきてくださいね。って、そのえーと、児童相談所のところまで来てくださいね。って言われて、うん、行ってって形ですね連れてって 見てください。でも、ここの施設がいいんです、お願いします。って私が言って、じゃ、その施設にアポを取りますよ。って言って、たまたま空いていて、受け入れ先が決まったって形で。 でも、そういうふうになってしまって、そのその緊急一時保護をしますよ。っていう通達が私に来て、 あ、で、改めて自分はなんてことをしてしまったんだってパニックになってしまって、その息子を預けてから、東京に1人で行きました。っていう話ですね。

・けみさん
あの、すいません、何しに行ったの

・ホシさん
本当わかんないです、怖いですね、わあってなって、新幹線に乗って行っちゃうぞって感じですね。ほんとバカなんですよね、多分ね、それで、本当は結構長い時間見てくれるっていうはずだったんですけど、うん、なんか2泊したら息子が吐いてしまって、うんで、その当時お世話になってた人から電話が来て、そのアーチルでその養育機関の方から、迎えに来てくださいって来て、 で、東京から仙台にバーって帰ってきて、みたいなことをやってました。

・けみさん
で、迎えに行って、はい、アヤトはうちに帰ってきて、 で、その2日間のリフレッシュでリセットできたっすか。

・ホシさん
もう全然なんか東京行ってもずっと私が吐いてばっかり、アヤトも吐いてたんですけど、自分も吐いてばっかりで、 全然本当こう罪悪感とかがすごい残ってて、リフレッシュはできなかったですよね。本当 もう帰ってきて、なんかやっぱりこうアヤトを抱きしめた時、なんか本当に言葉に表せないんですけど、すごい。あ、もうこんなことはしちゃいけないなって本当実感しましたし、 アヤトが変わるわけがないので、自分の精神とか、気持ちとか、態度を改めようって思った事例ですね。

・けみさん
まあ、あのーね、僕がその当時お母さんと 友達だったら、えっと、預けるように言いますね。んな言い方は良くないけど、飛行機で緊急事態にマスクが落ちてくるでしょ。ガスマスクがはい、あれの時、先に親がするんですよ。先に親がして、そっから子供にするんですよ。これがすごい正しくて、何が大事かというと、守られる側じゃなくて、守る側を優先しなきゃ守れないので、まず守る側を優先する。 この考え方、すごく正しいんですよ。なんで、お母さんの自分のテンションを維持することが1番大事。で、やっぱそのためにそういう機関があるんだから、うん、ま、そりゃね、俺は女性じゃないし、子供もいないし、 その環境のことはわからないけども。まあ、理論的にそういうことを僕が友人だったら言ったと思うから、もちろんね、そういう罪悪感はあるけど、もさ、うん。大事なのって、もちろん愛して向き合うことがすごい大事だけど、お母さんの心が健康でいることがすごく大事なことだから。

・星さん
そう思いますね。

・けみさん
はい、だから、あの、これからもうーってなったら、kibidangoにバゴンって預ければいいんだよね。

・ホシさん
先生方にも声かけていただいてます。はい、

・けみさん
今の話ってかなり記事としてアツいよね、うんだって、お母さんがワアーって機関に電話して、預けて、東京行って、ゲボ吐いてたら、息子もゲボ吐いたから帰ってきたっていう。これこれすごいナイス記事じゃん。

・ホシさん
うん、なんか、そういうことが頭によぎった方も中にいらっしゃると思うので、なんか、そこに踏み切れなかったりとかっていう方には、なんかすごい参考になるんじゃないかなと思います。

・けみさん
いいです、いいです、ありがとうございます。はい、良かったじゃあ、とりあえずこんな時間なっちゃった。
今日はありがとうございました。

・ホシさん
ありがとうございました!