親御さんインタビュー「長生きしないんじゃないかなっていう恐怖」門川泰之さん第4話

全何回になるか予測できない「親御さんインタ ビュー」。普段のことをありのままに、お話ししていただきます。今回は門川みくくんと、門川泰之さんの「第四回」です。

け:前にお父さん「生まれたばっかの時にマジかよっ、てなった」っておっしゃったじゃないですか、そういうのってどれぐらいまで引きずりました?

父:僕自身で言うと、そんなにショックは無かったですかね⋯ただ、むしろうちの嫁さんであったりとか、ええ、そっちの方は何とかせなあ かんなと思いました。

け:父として、旦那や一家の大黒柱として?

父:でうん、まあ確かに周りの人たちにペラペラと話したわけではないですけれども「障がいなんで」みたいな感じで入ったわけではありませんけれど、基本的にはもう別に隠すことじゃないとは思いましたね。ただ、あの。長生きしないんじゃないかなっていう⋯。生まれた時は思ってましたね。

け:そりゃそういう心配事は出て来ますよね、 最初だし何もわからないし

父:やっぱりこういう子ってね、昔やったら七五三があったように、早く死んじゃうっていうことが親世代ってあったので、僕もできるのかなっていうのはありましたね。でもまあ、ここ まで生命力強いと思いませんでしたけど笑。

け:ちなみに世界であの同じ⋯ええとごめんなさい。

父:ボーリング・オピッツね。

け:みくくんと同じボーリング・オピッツという障がい、お父さんの把握してる範囲で世界的にどれぐらいの人がいるんですか?そのなかで長寿は何歳くらいなんです?

父:今ね、フェイスブックのコミュニティとか、 いろんなところに参加してるわけじゃないので、 はっきりしたことはわからないですけど、一昨年くらいに30歳になった女の子っていうのはアメリカにいましたね。でも同世代の子は少ないですし、今後どういう病気が出てくるのかっていうのは、もう全然未知数なんですね。

け:うん、そうなんですね。ちなみにみくくん 兄弟います?

父:いや1人なんですよ、あの正直⋯

け:うん

父:ええと年取ってから生まれた子供で、まあみくが産れたとき、そういうご家庭ではある話なのかもしれないんですけれども、やっぱりその、ええ、いわゆる人口授精とか含めたその不妊治療っていうのを知って、この子のケアを出来る子をなんとかしていこうっていう気持ちを 持ってやったこともあります。でもまあ、それは上手く行きませんでしたけれども、まあでも今では産まれなくてよかったかなと思いますけどね。そんな世話をさせる為にとかあんまり好きじゃないので。

け:うん「なるようになる」じゃないですけど、 運命じゃないとね

父:うん、うんうん。いや、実際できたらできたで。 良かったこともあるかもしれませんね

け:見える事、見えない事、予想出来る出来ないもありますし⋯

父:良かったこともあるけど⋯うん、ちょっとやっぱり申し訳ないなーっていうのもあるだろうしね、まあ、なかなかそのねスパッと割り切れる話ではないので答えづらい部分もいっぱいあるんですけれども。

け:わかります。あの分かりますって、ただの僕判断ですけどね。兄弟がいて、その分兄弟愛が深くなるってのあると思ったんですが、それも家族や環境で変わりますしね。僕の活動ってまだ子供達としか関わってないから、その先の事も、家庭環境や成長の過程も見えていないん ですけどね

父:家庭環境もあるし、そういうの地域うん…、地域住民からの環境もありますね。本当に環境て大事。一方で今行ってる高校なんかは貧困の家庭もあるし、障がいとしてグレーというか軽度の知的障がいある子もそれなりにいるんですね。で、そういうところを見ていると、やっぱ りこう⋯さっき、ちょっと生まれなくてよかったなと。軽くちょっと喋ってしまいましたけども、僕もそういうとこ、今の高校で見るような実例を何年か見るとどうなんかなっていうね。それよりも、さっきけみさんが今、子供しか見てないとおっしゃったけれども、みくが病院2つ定期的に行ってるんですが、膝の手術した病院。それこそあの訓練に行っている病院は院長さんは今そのかたもすごい有名な方なんですけど、みくを最初に見たときに。びっくりした

け:何に?みた事ない障がいだったから?

父:先生はね「この子は愛情かかって育ってますね」って言われました。でえっと、その先生も凄くよく分かったって、やっぱり愛情が一番。教育には大切です。

け:みくくん愛されてるのも環境良いのも僕は知ってますが、その先生も流石ですね。

父:笑顔にさせるっていうの?はもうすごく。 大事に考えます。療育とか介護では一番大切なことですよね。

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