子供アーティスト親御さんインタビュー 第二回「子供が生きやすい世界を作る。それが、私の役目」門川泰之さん

全何回になるか、私たちにも予測できない「ONEARTインタビュー」
ご家族の人生、お子さんの障がいのこと、大変なこと、幸せなこと、親御さんにお話を伺っていきます。
今回は、かどかわみく君と、お父さん(門川泰之さん)にお話を伺いました。

第二回「子供が生きやすい世界を作る。それが、私の役目」

父:病気がわかるまでは、施設に預けるときも学校に行くときも、施設の人や先生たちが困らないように、これをみたら誰でも対処法がわかるような、絵を付けたのマニュアルを作って渡してましたね。お腹が空いたとか、どこが痛いとか、自分の状態を言葉で言えないですし、親じゃないとわからないことってたくさんありますからね。今通ってる学校でもやってます。

け:いま、みくくんがどういう状態なのかってのが、周りの人はわからないですもんね。

父:そうですね。障がい以外の症状だと逆流性食道炎がよく出るので、そこは注意してみてもらうようにしてますね。ちょうど昨日の夜中も症状が出て、その時は横になってると辛いみたいでベッドの上で座禅を組んだような状態で「うううー」って言いながら辛そうな様子でした。あまりにも症状が強い時は、薬を飲ませて、症状を落ち着かせます。それでも、どうしても眠れない時は睡眠導入剤を飲ませることもあります。てんかんは最近出てないですけど、結膜炎にかかったりとか、皮膚炎にかかったりとか、いろんな感染症にかかったりすることは日常茶飯事ですね。

け:自分で伝えられないからこそ、わかりやすいマニュアルがあると心強いですね。

父:あとね、昔みくは掴まり立ちができたんですよ。

け:えええ!何歳ごろですか?

父:小学校四年生くらいまでですかね。その時は、立ててたんですよ。立つだけじゃなくて、小学校の机に自分でよじ登ったりすることもできたんです。でも、「関節形成不全」というのがあって、関節の成長と筋肉の成長が比例しなくて、それで足が伸びなくなっちゃって。それで、小学校五年生くらいの時に膝を手術して、今もPT(理学療法)は通ってますけど、まあなかなか前みたいに立てるようにならなくて、厳しいもんはありますよね。でも立てないからと言って、筋肉や関節に全く刺激を送らないと良くないみたいで、続けて通ってますね。あと、学校の先生にも協力をしてもらって、みく専用の体育のメニューを作ってもらって、足の腱を伸ばしたり、そんなこともしてもらってます。ほら、これが立ててた時の写真です

け:ほんとだ。これ全部みくくんですか?

父:はい、全部みくですね。病院に行って「昔は立ててたんです」って話をするときに、この写真を見せるんですよ。

け:学校に協力してもらうってすごいですね。

父:そうなんですよ。ありがたいことに、今の学校でもそうですし、小学校や中学校でもやってもらってましたね。足を曲げたり縮めたりすることは歳をとってもできるみたいなんですけど、伸ばすっていうのはそうもいかないみたいで。みくの足が少しでも良くなるように、学校に協力してもらいながら色々やってますね。
父:あと、さっき言ったマニュアルも、子供たちにも読めるようなもの私が作って、先生たちに渡してますね。みくと、みくの学校の生徒さんたちとの距離もなるべく縮めたくて。そういうことを努力してやってますね。

け:さすがです、、、。今みくくんは、普通の高校に通ってるんでしたっけ?

父:そうなんですよ。小学校、中学校も普通の学校に通ってて。というのも、小さいときに半年間だけ地域の保育所に入れさせてもらったことがあって、そのときにみくの笑顔が増えたんですよね。子供が子供を育てると言いますか、やはり環境ってすごく大事だなと思いまして。大人がお世話をしてあげるよりも、同い年の子供に囲まれている方がみくも幸せそうだったのがすごく印象的で。そんなことがあったので、高校も普通高校に通ってます。大阪の学校は結構進んでまして、高校は11の学校で、「知的障がい者・自立支援コース(1校あたりの定員は3名から4名)」というのがあるんですね。そこに、毎年限られた人数だけ入れるんです。そこに受かるつもりで中学の3年間頑張りまして、無事に合格しました。結構倍率高くて、どこも2倍は超えてます。普通の学校で、こういう試みをしているのは、全国でも大阪と神奈川だけみたいで、特に神奈川は進んでいるみたいです。他の都道府県もそういった取り組みをしているところもありますけど、全然みたいですね。障がいを持つ子を受け入れても、学校は教員の数が足りていないところが多いので、邪気に取り扱われてしまうんですね。いじめの対象になることもあるみたいです。あとは、障がいを持つ子を受け入れながらも、入学してから、いろんな方向から圧力をかけて支援学校に戻そうとしてくるところもあると聞きます。しかも珍しい話じゃなくて、結構あるみたいです。行政の方針と、現場の意識がまだどうしても乖離しちゃってるんですよね。最初聞いた時は「え!?」という感じでした。そういう相談をあるお母さんから受けたことがあって、大阪の人じゃなかったんですけど、ネットでその県の行政の組織を調べて、「ここの組織にこう言ったらいいよ」ってアドバイスして、事なきを得たこともあります。

・・・第三話に続く。

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  1. 2021年 4月 17日
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