子供アーティスト親御さんインタビュー 第一回「急な発作で判明した、息子の障がい」近藤朋美さん

全何回になるか予測できない「親御さんインタビュー」普段のことをありのままに、お話ししていただきます。今回は近藤あつきくんと、近藤朋美さんにお話を伺いました。

第一回「急な発作で判明した、息子の障がい」編

け:お時間いただきありがとうございます。展示会でお会いして連絡を取るようになって、こうやってご縁をいただきありがとうございます!では、早速お話伺ってきますね。あっくんは今何歳になったんですか?

母:10歳です。小学校5年生になりましたね。

け:もう10歳なんですね。あっくんの障がいについて、少し詳しくお話聞かせてもらえますか?

母:重度の発達障害で、原因は染色体異常です。それによる、てんかんもあります。てんかん薬によっても発達障害の症状が出ることがあるんですけど、根本的な原因は染色体異常によるものです。

け:そうなんですね。重度の発達障害とのことですが、生活をする上でどんなことが大変ですか?

母:大変なことかあ、、、うーん、そんなに大変なことってないですね。皆さんが助けてくださってるので、問題なく毎日を過ごせているかもしれません。強いて言うならば、小さい頃は発作を起こして倒れちゃっても、抱っこしたり体を起こしてあげたりすることができたんですけど、今はもうかなり大きくなってきて、もう40キロを超えてるので、運ぶことができなくなっちゃったのが大変なことかもしれません。「発作が起きて倒れちゃったので、迎えにきてください」と言われて、いざ行っても結局持ち上げられなくて、校長先生と担任の先生が車まで一緒に運んでくださって、そこから家について、私がなんとか一人でベッドまで運ぶか、主人にも手伝ってもらってベッドに運ぶかって感じですね。パッと思い浮かぶ大変なことってこれくらいですかね。大変なことは、体重が重いことです笑

け:これからまだ重くなるからもっと大変になりますよね

母:よく障がい者のお母さんとも情報共有をしてて、体重が重くなって大変だ、なんて話をよく聞くんですけど、ついに始まったなって感じですね。

け:いずれ来るよって話をしてるんですね。

母:そうなんですよ。お風呂に入れるのも大変だよーとか聞いてたんですけど。

け:まあそれは大変ですよね。成長は嬉しですけど、親御さんの体力勝負はハードになっていくわけですね。さっき「そんな大変じゃないですよ。皆さんが助けてくれるので」と仰ってたと思うんですけど、どんな方々が助けてくださるんですか?

母:学校の先生であったり、デイサービスの方々だったりですね。コロナで学校が全休校になった時は、私も一番仕事が忙しい時で、本当に頭が真っ白になりましたね。で、どうしようかなと頭を悩ませていたんですけど、そしたらデイサービスさんが仕事をしている方優先でってことで受け入れをやってくれて、通常よりも時間は短くなってしまいますけど、預かってくださったから私も仕事ができました。学校がある時も、発作が起きると私と連携して対応をしてくれますし、学校の先生達や、デイサービスの方々のサポートがないと、今の生活は成り立っていないと思います。

け:周りの協力ってやっぱり大きいんですね。デイサービスはいつから利用しているんですか?

母:小学校入学から使っています。だから丸5年になりますね。

け:小学校に入る前はどうされてたんでしょうか?

母:保育園の時は違う施設にお世話になってて、保育園入園前も入園してからも週1回の利用でしたね。

け:保育園は普通の保育園に?

母:そうですね。保育園は普通の保育園に通ってました。

け:今の学校はどういう学校なんですか?

母:学校は、地域の普通の小学校です。そこの支援クラスに通っています。

け:あっくんに障がいがあるって気がついたのはいつごろだったのですか?

母:生まれた頃は特に変わった様子もなく、上にお兄ちゃんが二人いるんですけど、その二人と比べても一番しっかり自立していました。それで普通に過ごしてましたね。それである日突然、発作が始まって、急に救急車で運ばれて、、、

け:それって何歳の時ですか?

母:まだ7ヶ月でしたね。それまでは本当になんともなく普通に過ごしていました。7ヶ月で入院して、てんかんだと言われました。そこでてんかんの治療薬の説明を受けたんですけど、リスクを考えると、どうしてもそれを服用させるのが嫌で、ごねまして(笑)。発作が収まらないと退院できないと言うことでしたので、飲みましたけど、その後静岡のてんかんの専門の病院に連れて行って、「うちの子はてんかんじゃないから診てほしい」と伝えました(笑)。なんでそうお願いしたかと言うと、地元の病院に運ばれて入院したときに脳波をチェックしたんですけど、その時は脳波に異常がなかったんんですよ。なのに、なんでてんかんと診断するんだろうと思って。だから、てんかんの治療薬も嫌がったんですよ。で、静岡のてんかんセンターに7回くらい入院して、ずっと脳波をチェックしてたんですけど、てんかんの発作が起こった時の脳波が「てんかん波」で、やっぱりてんかんでした。でもちゃんと細かく診てくれる病院で、納得できたんです。そして、その後てんかんの原因まで探ってくれて、それで染色体異常がてんかんの原因だって言うのがわかって、障がいがあることも同時に判明した感じです。

・・・第二回に続く。

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