子供アーティスト親御さんインタビュー 第一回「大切なのは、本人の意思」遊佐美香さん

全何回になるか、私たちにも予測できない「ONEARTインタビュー」
ご家族の人生、お子さんの障がいのこと、大変なこと、幸せなこと、親御さんにお話を伺っていきます。
今回は、遊佐ゆうご君・あゆむ君のお母さん(遊佐美香さん)にお話を伺いました。

第一回「大切なのは、本人の意思」

け:みかさん、今日はお時間頂きありがとうございます。みかさんは、大阪で施設を運営しながら、ご自身のお子さん施設の利用者ですよね。みかさんのお子さんの状況を教えてくれますか?

母:今、ゆうご(長男)が中二になりました。小学校五年生くらいにちょっとおかしいんじゃないかなと思って、病院で診てもらったらADHDの診断が付いて、施設を利用するようになりました。症状は落ち着いてきて、今は診断名は「なし」ということのなってますが、施設の利用は続けています。最近は、どちらかというと不登校なので、その問題の方が大きいですかね。

け:おれも会った時の印象は「軽度」って感じだったもんね。コミュニケーションは普通に取れるしね。

母:そうですね。ゆうごは引っ越しの経験も多くしてますし、新しい環境に飛び込むことが多かったので、その辺の兼ね合いもあるかもしれません。人と接することに慣れているというか。シングルマザーで子どもを育ててきたいので、負担も多かったですし。どちらかというと、あゆむ(次男)の方が育てにくかった印象があります。

け:あ、そうなんだ!

母:小さい時から「育てにくいな」っていうのはあって。

け:なるほど。具体的に教えてもらえる?

母:そうですね。拘りがすごい強くて、特定の物しか食べなかったり、嫌なことがあったらずっと泣いているようなそんな子でした。夜間保育園に預けていたんですけど、保育園の食事でも、お皿に少しでもケチャップが付いてたら食べないとか、集団の中でも遊べてはいたけど、先生たちもちょっとおかしいかもなと違和感を感じていたみたいで。それで、大阪に転校したタイミングをきっかけに「思春期外来行ってみようか」って診てもらったら、軽度の自閉症の診断が付きました。私からしたら「ああ、やっぱりな」という感じでしたけどね。スケジュールをちゃんと言ってあげないと理解ができなかったり、自分が「こうだ」と思ったことに対して違ったら手がつけられなくなるくらい「うわああ!」ってなったり。泣くと1時間2時間泣き続けることはしょっちゅうでした。あとは、日常の些細なことでも気持ちの切り替えにすごく時間がかかったり。今のその傾向はありますけど、私がそうならないようにスケジュールの伝え方とか、他のこともすごく配慮しているので、以前よりは少なくなった感じはします。でもやっぱりそれでも学校生活は難しいみたいで、あんまり学校には行けてないです。お兄ちゃんの影響が強いんじゃないかなって思うんですけど。

け:ゆうごはどんな感じなの?

母:ゆうごは、大阪に引っ越しして環境の変化がすごく大きくて、あとはいじめとかがあったわけじゃないんですけど、自分的に自信がなくなっちゃっていけなくなっちゃいましたね。本人としては、もうちょっとイケるっていうのはあったんでしょうけど、いろんな環境の変化に付いていけなくて、引きこもりの状態になっちゃってますね。だいぶ今は外に出たりとか、学校にも自分で連絡してたまに行けるようになったり。

け:みかさんは、おれの施設を経営している友人の奥さんの妹さんなわけ。で、おれは大阪に行くたびにみかさんとも会うし、その二人の息子とも会うわけ。でもさ、ほんとに普通なんだよ。障がいがあるなんてわからない。だから逆に、すごくグレーな部分を抱えている気がしていて。だから今日はそういう話が聞けてよかった。

母:私は学校に行くのが全てではないと思っているので、ここ1,2年は学校の先生と戦ってましたね。

け:え!?先生たちと戦ってたの?(笑)

母:はい(笑)先生たちに無理矢理引っ張られて連れて行かれたり、そういうことがあったので。無理矢理連れて行くのであれば「学校に行くのは難しいです」という話をして。私は、まずは「自分の意思」で学校に行くってことが大切だと思っていて、授業を受けるのが難しければ、行って帰ってくるだけでもいいんですよ。それを、長い時間をかけて話し合いをしました。

け:先生が家まで来て連れて行くって、それすごいね。

・・・第二回に続く。

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